Anakku Autisme...

Hhhhmmm... setelah epilepsi, sekarang azzam didiagnosa autisme. sepertinya aku ingin berhenti sejenak untuk menarik nafas sepanjang-panjangnya untuk melangkah lebih jauh lagi. Pengen break sejenak dari rutinitas ini untuk mengumpulkan kekuatan yang lebih banyak lagi... Tapi rasanya itu tak mungkin. Akhirnya aku harus berdiri tegak, dan melangkah dengan pasti menghadapi ini semua...

berikut ciri-ciri anak autisme...

--->> Azzam memang tidak pernah peduli dengan anak-anak yang sebaya nya, tidak pernah peduli ketika mereka sibuk bermain. Dia hanya sibuk dengan aktivitasnya sendiri... :(

--->> Sering dia seperti ini, ga tau entah apa yang lucu tiba-tiba dia ketawa aja. Kalo liat dia tertawa itu rasanya dia mengalami sesuatu yang lucu.. ternyata.. :(

--->> Awal dari ciri-ciri yang aku ketahui tentang autisme adalah tidak ada kontak mata. Tapi azzam masih melakukan kontak mata, memang seh cuma sama orang-orang yang dia kenal. Makanya aku ga pernah menyangka kalo dia autis.. :(

--->> Kalo dulu, memang azzam ga pernah merasa sakit. Walopun dia jatuh dia sangat jarang sekali menangis karena sakit. Tapi sekarang... dia udah mulai merasa sakit. Misal: ketika dia sedang lari-lari trus dia jatuh, dia mengusap-usap lututnya. Berarti kan dia merasa sakit. Atau dia kejedut, dia memegang kepalanya. Cuma... kalo kami lagi bermain-main, aku suka menggigitnya karena gemas dan memang dia ga merasa sakit. malah tertawa.. (aku fikir karena dia tau kalo main-main)

--->> Itulah permainan favorit azzam, apapun yang dipegangnya selalu diputarnya.. Dan memang suka memperhatikan yang berputar.

--->> kalo dulu dia paling suka dengan sendok, bisa ngamuk kalo sendok yang dipegangnya kita ambil. Sekarang udah ganti dengan sikat gigi... :(

--->> kalo azzam memang ga bisa diam, ga ada capeknya... cuma ketika dia tidurlah dia bisa diam. Kalo ga, ampuuuuuuunnnnnnn...... :(

--->> Biasanya, ketika dia meminta sesuatu, dia nangis. Baik itu minta susu, minta makan. Atau ketika dia pup, dia menggedor-gedor pintu kamar mandi. Atau ketika dia mengantuk dan kami sedang diluar kamar, dia nangis dan akan diam ketika dia ku bawa ke kamar, dan dia akan mengambil posisinya untuk tidur...

--->> Memang dia ga ada takutnya... :(

--->> Bisa nungging sampe mukanya nyaris menyentuh lantai kalo lagi memutarkan suatu benda... :(

--->> nananananana..dededede..nenenenene... :(

--->> mau sih dipeluk, tapi ya cuma sekejap aja. Tapi dia mau tiba-tiba datang mendekatiku dan memberikan ciuman... :(

--->> Kalo aku bilang malah azzam sangat peka terhadap suara, ketika dia mendengar suara yang kuat dia menutup kupingnya...

--->> Yaa... ketika dia marah atau tidak mendapatkan yang diinginkannya, dia mencakar kupingnya, menggigit tangannya dan menghempaskan badannya... :(

Hey boi, apapun itu... kau tetap istimewa bagiku.. kau tetap yang terbaik yang ku miliki... aku tetap bangga denganmu... teruslah berkembang anakku...

Tak Kan Ku Sesali

Baru aja tertidur, tiba-tiba aku merasakan getaran. Gempakah??? Ternyata azzam kejang.. :(
Seperti biasa hal yang ku lakukan ketika dia kejang, memastikan posisi nya aman. Setelah itu aku hanya bisa melihatnya hingga selesai..
*jadi ga bisa tidur*
Terkadang, ketika aku mengalami masa-masa sulit, dan penuh tekanan hidup.. timbul pertanyaan, pikiran yang penuh penyesalan terhadap diri sendiri. Kenapa hidupku seperti ini?kenapa aku ga seperti mereka? kenapa aku ga secantik dia? kenapa keluarga ku ga kaya raya? kenapa aku ga sesukses dia? kenapa anakku harus menderita epilepsi? kenapa dia ga seperti anak lain yang seusianya? kenapa anakku ga sepeerti anak mereka? dan masih banyak "kenapa...kenpa..kenapa" lainnya dengan perasaan penuh menyesali diri.
Yaaa... itulah manusia, tidak pernah merasa puas dengan apa yang sudah diterimanya. Padahal, tak seorangpun yang tau tentang hari esok. Apa yang akan terjadi nanti, esok, kelak, di masa yang akan datang, itu semua rahasia Allooh.
Teringat cerita seorang Stephen Hawking. Andai mister Hawking ini menyesali diri dan memilih untuk tidak usah lahir ke dunia karena kehilangan fungsi motorik tubuhnya sehingga seumur hidup berada di atas kursi roda, pasti teori Big Bang (Ledakan besar) yang menjelaskan asal usul terciptanya alam semesta tidak akan pernah ada. Namun, dalam kondisi tubuh yang lemah dan berkomunikasi saja harus dibantu dengan alat, Hawking terus berkarya dan menjadi salah satu ahli fisika terbesar.

Demikian juga dengan Winston Churchill yang lahir sebagai bayi prematur dengan usia kelahiran kurang dari enam bulan. Ia tumbuh dengan wajah mengerikan. Namun Churchill tidak menyesali dirinya. Kepercayaan diri yang tinggi mengantarnya menjadi Perdana Menteri yang memimpin Inggris dalam Perang Dunia II.

Siapa juga yang menduga bahwa seorang mahasiswa drop out bernama Bill Gates suatu hari akan menjadi orang terkaya di dunia?

Mengingat orang-orang hebat di atas, sepatutnya aku mengucapkan syukur kepada Allooh. Walopun aku tak secantik para selebritis, tidak terlahir di keluarga kaya raya, tapi aku memiliki anggota tubuh yang lengkap, dan aku juga memiliki azzam yang merupakan hartaku yang luar biasa. Walopun anak ku epilepsi, blom bisa bicara, tapi fisiknya sempurna. Dan tidak ada 1 orang pun yang tahu apa yang akan terjadi sama azzam kelak. Siapa tau dia jadi orang hebat seperti 3 orang di atas. Allooh pasti mempunyai rencana yang indah untuk anakku.
Tak kan ku sesali semua yang ada di hidupku. Anakku yang terbaik bagiku, dia pasti mempunyai kelebihan dibalik kekurangannya...

Selamat tidur Jagoan Mama... Lets go boy, we fight with epilepsi

Every Mom is Hero

She is my Mom.. the great Mom in the world.. banyak kata yang ku ungkapkam umtuk sosok yang 1 ini.. sampai2 aku susah tuk ngungkapkannya.. *ketauan gombalnya* :) tapi yang pasti, bagiku dia LUAR BIASA.. kalo cuma album bang anji mah kalah deh luar biasanya... hehhee
Tapi sebenarnya, banyak waktu kebeersamaanku dengannya yang terlewatkan. kenapaaa???? ini alasannya... waktu SD kelas 3 aku ikut bibiku di Pekan Baru sampe aku tamat SD. SMP selama 3 tahun aku tetap bersamanya. Namun... pada masa itu ada masalah di keluarga kami, sehingga dia sangat2 sibuk membanting tulang buat kami anak2 nya.. Tamat SMP, aku sekolah SMK di Padang.. *jauh yaa* sampe coba2 kuliah tapi ga selesai. Singkat cerita aku 10 thn di Padang. *kok lama? banyak cerita & kisah yang membuat aku lama disana* *kapan2 ceritanya*
yaa... kira2 begitulah alasan kenapa aku tidak banyak menghabiskan waktu bersamanya.
Back to the Topic.. :)
Memang, dia bukan tipe ibu yang mendengarkan cerita kami anak-anaknya. Dia bukan tipe ibu yang mau berbagi masalahnya dengan kami anak-anaknya, kami juga sangat jarang sekali duduk bersama, bercanda dan berbagi. Tapi aku tau pasti kalo dia sangat mencintai kami anak-anaknya.
Aku masih ingat ketika aku membuat kesalahan, aku tau dia terluka karenaku, aku tau dia kecewa, aku tau dia ingin marah, tapi dia tetap memberi cintanya padaku. Dia tetap merangkulku.. *hiks..hiks..*
Ketika aku melahirkan, dia yang mengurusku, bangun pagi untuk membuatkan sarapanku, memasak air untuk mandi aku dan anakku, akh... semuala dia lakukan.
Banyak hal yang ingin ku lakukan untuknya, membahagiakanya.. itu inginku.
Setelah menjadi seorang ibu, aku bisa memahami bahwa apapun akan dilakukan ibu untuk anaknya, walo pun terkadang keputusan si anak melukai perasaanya, tapi dia akan tetap berada disamping si anak. Sangat tepat sekali kalo semua ibu adalah pahlawan bagi anak-anak mereka..
I Love You Mom.. Kau memang Perempuan Luar Biasa.. You are my hero..

Anakku ODE...

Tak pernah sedikit pun dalam benakku kalo anakku akan menderita penyakit epilepsi. Dulu waktu kecil, aku menganggap penyakit epilepsi itu (dulu tau nya ayan)aneh. Karena penderita kejang-kejang, menggelepar kayak ayam dipotong trus mulutnya mengeluarkan busa. But now..... aku harus browsing cari tahu apa itu epilepsi, bagaimana gejalanya, cara penanganannya, obatnya deelel la pokoke. Yang pasti intinya aku harus bersahabat dengan yg aku anggap dulu aneh, ya EPILEPSI... *tarik nafas*
Mungkin kalo dibaca judulnya, kesannya aku bangga ya.. kalo aku bilang bukan bangga, cuma terbuka aja. Karena jujur, awalnya aku sangat berat tuk menjawab pertanyaan orang ketika mereka bertanya "Azzam sakit apa?" keluuu bibirku tuk menjawabnya, malu??? ya, awalnya aku malu. Karena ya itu tadi, dulu aku menganggap itu penyakit aneh dan memalukan. Paling ketika mereka bertanya aku cuma jawab "kejang"
3blan terakhir ini, dia sangat sering anfal (istilah ODE ketika kambuh) dari yang cuma berdiri kaku, trus menggelepar dan pernah 2x jatuh. 2 minggu s/d 1 bulan dia mengalami anfal. kalo udah mulai, sampe 3 hr berturut2 anfalnya. Sehari bisa 6x. *tarik nafas lagi*
Jangan tanya gimana perasaanku ketika melihat dia anfal. Hancur berkeping-keping. Tapi aku berusaha tuk menguasai diri, berusaha tuk tetap kuat, berusaha tuk tetap santai di depan orang lain. Tak kan pernah ku tunjukkan air mataku di depan keluargaku. Yaa... pada akhirnya, aku cuma manusia biasa. Tadi, sampailah aku pada klimaksnya. Aku ga kuat menyaksikan anakku anfal, sampe tadi aku berdoa dalam hati, "Ya Allooh, aku percaya dengan semua rencanamu untuk ku. Bukan aku ga menginginkannya, bukan aku ga menyayanginya, namun.. jika KAU lebih sayang kepadanya, aku ikhlas. aku ga tega melihat dia seperti itu" Kejam??? mungkin bagi orang iya, tapi aku betul2 ga tega menyaksikannya, kasian. Mukanya pucat, bibirnya biru, badannya menggelepar, air liurnya keluar, suaranya seperti sapi dipotong. Ingin sekali aku melakukan sesuatu saat itu juga biar kejangnya berhenti. Tapi ga bisa, aku cuma bisa ngeliatin aja, mengelus kepalanya sambil menahan perasaanku. Andaikan bisa digantikan, aku rela aku yang berada diposisi itu.
Tapi.. ketika dia kejang lagi, aku jadi malu sendiri.. dia aja kuat menghadapinya, knapa aku yang ga kuat??? yaaa... aku harus jauh lebih kuat dari dia. harus aku yang menguatkan dia. bukan malah sebaliknya. oke nak.. lets go we fight with epilepsi.. intinya aku mulai bangkit dan menguatkan diri...

Tadi malam.. aku mrndengarkan pengalaman mbak @justsilly tentang anaknya yang juga ODE. apa yang dirasakan semua ibu pasti sama ketika anaknya sakit. Ada hal yang menarik perhatianku ketika membaca pengalamanya...

knapa menarik...??? karena aku baru jadi ingat dengan azzam ketika sebelum dia mendapat serangan. Dia pasti selalu mencari aku atau orang yang berada didekatnya. Aku baru "ngeh" ketika membaca itu. Ternyata anak ku pintaaarr... *kisskiss*

hhhmmm.. berhubung udah maghrib, udah dulu akh... :)

Korea Oh Korea ^_^

Ga bisa dipungkiri kalo drama korea mempunyai jalan cerita yg menyentuh.. (ceile, menyentuh ni yee) Ya gimana ga kalo dibanding dengan sinetron indonesia yg luar biasa bertele-tele dan membosankan. Pake acara season 1,2,3, dst... dari pemeran utamanya masih sendiri, married, punya anak, punya cucu sampe cicit mungkin. Padahal tuh pemeran utamanya udah berkali-kali diganti, tapi tetap aja... Tapi yaaa, itulah negaraku. hehehheeee... :-p
Dengan alasan tersebut, alhasil aku lebih milih nonton drama korea deh. Tapi anehnya, aku ga terlalu peduli siapa pemainya. yang aku nikmati ceritanya, bukan pemainnya. Kalo sedih, siap2 deh sedia tissu... hehehhee. Apalagi dengan grup musik korea, sumpah deh ga tau sama sekali. Dan ga terlalu tertarik juga.
Diantara drama korea yang udah aku tonton, yg bisa buat aku nonton lagi "CITY HUNTER" selain pemeran utamanya juga ganteng, ceritanya emang seru.

Drama korea yg bergenre Action, Romance..

Aura Sebelum Serangan Epilepsi

Terkadang sebelum terjadi serangan epilepsi, orang dengan epilepsi merasakan sensasi yang aneh, yang kita sebut aura.

Aura bisa berupa rasa geli di tangan atau/dan kaki, kram, melihat garis merah, melihat benda metalik, rasa geli di kepala, kepala nyut-nyutan, mata kedutan, merasa ketakutan, seperti ada angin berhembus di telinga, mendengar suara-suara, kepala terasa ringan, mencium bau yang kuat (bermacam-macam bau dari bau bunga hingga bau busuk) dan masih banyak yang lainnya. Aura bisa sangat berbeda untuk tiap orang.

Banyak penderita yang merasa “Apakah saya sudah gila?”

Jangan khawatir, anda tidak gila.

Banyak penderita epilepsi lainnya juga merasakan itu. Kakak saya biasanya merasa lengannya mengeras sebelum terjadi serangan. Perasaan ini bisa mulai terjadi seharian atau beberapa menit sebelum serangan dimulai.

Tidak semua orang merasakan aura, dan aura juga bukan pertanda mengenai tingkat epilepsi. Peneliti pun belum jelas mengapa aura terjadi. Tapi yang pasti orang dengan epilepsi bisa memanfaatkan aura untuk mempersiapkan diri.

Amati siklusnya, sesudah aura, apakah yang akan terjadi sehingga anda bisa melakukan persiapan yang tepat.

Jika pengamatan anda menunjukkan bahwa sesudah aura terjadi serangan, maka pada saat aura terjadi, segera beritahu orang terdekat anda agar dia dapat lebih memperhatikan dan menjaga anda.

Anda juga bisa menghindari daerah atau kegiatan berbahaya, seperti menjauh dari air dan api, tidak mengendarai kendaraan, beristirahat, mencari tempat duduk. Yang paling penting saat ini adalah mencegah resiko cedera.

Penyebab dan Pengobatan Epilepsi Pada Anak

Beberapa orang tua bertanya apa penyebab epilepsi pada anak. Yuk kita lihat beberapa kemungkinan penyebab epilepsi pada anak.

Epilepsi dapat disebabkan oleh berbagai jenis kelainan pada otak.

Ada pasien yang memang sudah memiliki epilepsi pada saat dilahirkan (congenital) dan ada pula epilepsi karena kerusakan otak yang didapat sesudah kelahiran.

Epilepsi congenital ini tidak melulu berarti faktor genetik, hanya saja anak telah mengembangkan epilepsi pada periode fetus hingga menjadi anak di dalam kandungan). Ada kemungkinan genetik tertentu bertanggung jawab, tetapi ada pula karena faktor-faktor lain yang mengganggu perkembangan otak anak ketika dalam kandungan.

Epilepsi sesudah kelahiran didapatkan sesudah bayi keluar dari kandungan. Misalnya, ketika bayi kekurangan oksigen pada saat kelahiran, atau ada pendarahan intracranial. Epilepsi mungkin juga terjadi karena infeksi pada otak (misalnya karena meningitis dll), atau karena cedera pada otak, tumor atau pendarahan intracranial.

Pertanyaan selanjutnya adalah: Apakah kejang itu berdampak buruk pada anak?

Jika kejang hanya terjadi sebentar, kemungkinan kejang tak akan berdampak buruk pada anak. Tetapi kejang yang lama, terutama kejang tonik-klonik, dapat merusak otak, tapi ini sangat langka terjadi.

Tapi anak justru mungkin terluka karena saat serangan mereka kehilangan kesadaran dan terjatuh.

.

Pengobatan epilepsi pada anak

Pengobatan biasanya dilakukan dengan obat, yang diperkirakan efektif dalam mengendalikan 70-80% kasus epilepsi anak.

Ada berbagai obat epilepsi untuk anak, dan jenis obat harus disesuaikan dengan jenis epilepsi sehingga dokterlah yang dapat menentukan obat apa yang cocok. Jika satu jenis obat tidak dapat mengontrol epilepsi, dokter mungkin akan meresepkan kombinasi 2-3 obat.

Pada kasus-kasus epilepsi tertentu, setelah pengobatan dengan obat selama 2-3 tahun secara kontinu, epilepsi tetap tidak dapat dikendalikan dengan obat. Hal ini dapat disebabkan oleh resistensi pada obat sehingga obat tidak berfungsi, atau efek samping yang dirasakan terlalu buruk, atau kombinasi kedua sebab ini.

Jika benar demikian, orang tua dapat mempertimbangkan opsi operasi. Namun operasi epilepsi hanya cocok untuk epilepsi jenis tertentu saja.

.

Opsi operasi

Operasi hanya dapat dilakukan jika jenis epilepsi yang dimiliki anak cocok untuk dioperasi, dan epilepsi tidak dapat dikendalikan dengan obat. Jika dapat dikendalikan dengan obat, dokter biasanya tetap merekomendasikan pengobatan dengan obat.

Sebelum operasi, anak biasana harus melakukan beberapa tes untuk menentukan kecocokan untuk operasi:

EEG (electroencephalograms). Tes ini sangat penting untuk menentukan tipe epilepsi dan menentukan area otak yang menyebabkan epilepsi. Sehingga tes EEG biasanya dilakukan pada saat epilepsi berlangsung. Anak mungkin akan dikondisikan untuk mendapatkan epilepsi (sesuai dengan trigger mereka seperti lapar, lelah, menghentikan obat dll).
CT scan dan/atau MRI mungkin juga akan dilakukan untuk menentukan daerah spesifik pada otak yang mengalami kelainan. Tes-tes ini efektif jika ada kelainan perkembangan otak, tumor, luka, kerusakan otak yang mungkin menjadi sumber epilepsi. Namun, tak semua epilepsi diakibatkan oleh kerusakan-kerusakan seperti itu.
Pada kasus-kasus tertentu, mungkin akan dilakukan pengecekan dengan functional MRI (fMRI), positron emission tomography (PET), single photon emission computed tomography (SPECT), magnetoencephalography (MEG), atau ictal SPECT (SPECT yang dilakukan pada saat serangan epilepsi terjadi)
Ada pula tes invasif yang menggunakan elektrode yang diletakkan di dalam otak atau diatas otak. Metode ini dapat dilakukan pada saat operasi atau beberapa hari sebelum operasi karena metode ini memerlukan proses operasi dan opname untuk mendapatkan bacaan selama beberapa hari.